МАЛЕНЬКАЯ МАРЬЯНА ПРАКТИЧЕСКИ С РОЖДЕНИЯ БОРЕТСЯ С ТЯЖЕЛОЙ ФОРМОЙ ПАРАЛИЧА
БЕЗ ПОМОЩИ ДЕВОЧКА НИКОГДА НЕ СМОЖЕТ САМОСТОЯТЕЛЬНО ХОДИТЬ И ГОВОРИТЬ - ПОМОГИТЕ РЕБЕНКУ!

Здоровье ребенка в ваших руках…
Косолапова Марьяна Максимовна
2 года г. Киров
Диагноз
ДПЦ, спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром, отсутствие контроля над тазовыми органами, синдром Карнеги де Ланге
Документы ребенка
Цель сбора
Марьяне срочно нужна реабилитация
39%
Собрано 91 023 ₽
232 000 ₽
Помочь Марьяне

Марьяна такая одна. Одна на 10000.

Марьяне почти 3 года, но ее рост соответствует росту годовалого ребенка. Девочка не разговаривает, не ходит без ходунков. Ее черепно-лицевая дисморфия, гримасы ужаса и страха часто пугают окружающих. Но внутри Марьяна очень добрый и ласковый ребенок. Просто ангела, который летел ее благословить, сопровождал бес с тяжелым синдромом Корнелии де Ланге. Так Марьяна стала девочкой, которой выпало страдать от мутации генов и ДЦП — страшной комбинации, встречающейся у одного ребенка на 10000.

«Марьяше уже 2 года и 10 месяцев. Мы многому научились! Общаться стали жестами на специальном языке. Марьяна немного подросла — до 77 см», — выдает невеселую историю жизни ребенка ее мама, Марина. Сейчас она радуется каждому успеху дочери, но шансов дожить до 3 лет у Марьяны было не так много. Девочка пережила многократные остановки дыхания, сепсис, а потом получила в анамнезе новые строки: «ДЦП», «Спастический тетрапарез», «Псевдобульбарный синдром». И это не считая синдрома Корнелии де Ланге, который иезуитским образом ограничивает ее рост, физическое и психическое развитие; который натягивает на ее ангельское лицо маску страдания и ужаса. Переиграв смерть, Марьяна стала учиться жить в мире, где кроме родителей ее никто не понимает. И даже в детский сад она ходит вместе с мамой. «Я ее руки, ноги и голова, — скромно улыбается Марина. — Из-за болезней у Марьяны отсутствует звучащая речь и сама она ходить не в состоянии».

Когда Марьяна плачет и ее лицо искривляется с неестественной мимикой, неподготовленные люди, видя трёхлетнюю девочку в теле годовалого ребенка, пугаются. Но когда она крохотными ручками вытирает слезы и тянется к яблоку, которое для нее все еще гигантский плод, плачут уже взрослые. Марьяна очень много работает, чтобы не быть обузой, найти друзей, получить шанс пойти своими ножками. «Занятий всегда много. И групповых, и индивидуальных. Кто только нас не посещает, к кому только не обращаемся сами за помощью. И это не считая 5 больших курсов реабилитации в томской клинике», — рассказывает Марина об их с дочерью стараниях и усилиях.

Марьяне бывает тяжело концентрироваться. Ей страшно. Но добрые врачи и любящая мама придают сил.

Несмотря на тяжелую форму паралича, осложненного генетической мутацией, врачи даже на федеральном уровне отмечают — Марьяна показывает неплохой прогресс. Девочка научилась сама пить, кушать, передвигаться в ходунках. Детская площадка и речь пока остаются лишь мечтами, но приговор Марьяне никто не выписал. Вот только времени у нее осталось не так много. «Нам сказали, что дети с такой патологией хорошо осваивают новые навыки максимум до 5 лет», — многозначительно произносит Марина. Все понимают: если сейчас не нагрузить девочку 100% объемом возможных занятий и курсов, через 2 года она может навсегда застрять во времени.

Оставшись в живых вопреки прогнозам и кризисам, Марьяна по-детски мечтает о самых простых радостях жизни.

В минуты покоя и умиротворения искаженное болью и отчаянием лицо Марьяны преображается. Она неторопливо встает, опирается на ходунки и ковыляет в сторону окна. Бросая взгляд куда-то за окоём, девочка думает о большом мире, который принял ее так недружелюбно. Она не держит на него зла. Она лишь хочет стать для него своей.

«Спасибо, что верите в меня и помогаете. Я справлюсь. Не сдамся...»

Помогите Марьяне пройти реабилитацию
Благодаря Вам девочка сможет ходить, говорить и играть с другими детками на детской площадке
39%
Собрано 91 023 ₽
232 000 ₽
390₽
590₽
1090₽

Политика конфиденциальности

Реквизиты

Полное наименование: Благотворительный фонд «Это чудо»
Сокращенное наименование: БФ «Это чудо»
Адрес (место нахождения): 610017, Кировская область, город Киров, Октябрьский проспект, дом 104, офис 311/3
ОГРН 1124300000549
ИНН 4345980830
КПП 434501001
Расчетный счет: 40703810400000740237
Банк: АО "Тинькофф Банк"
Корреспондентский счет: 30101810145250000974
БИК: 044525974
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность